ConViver com as Doenças Inflamatórias do Intestino


 

Autor: Vera Gomes

Editora: Guerra & Paz

Ano: 2018

Recensão: COMCEPT

 

 

 

 

“ConViver com as Doenças Inflamatórias do Intestino” é o título de um livro que deixa claro ao que vem: demonstrar como se vive – e se convive – com as doenças caracterizadas por inflamações do intestino, entre as quais se encontram a doença de Crohn e a colite ulcerosa. O livro é da autoria de Vera Gomes, uma paciente de colite ulcerosa que não se deixou dominar pela doença, antes vive e convive com ela num processo de aprendizagem constante, como demonstra neste título publicado pela Guerra & Paz. A Vera é licenciada em Relações Internacionais, mestre em Ciência Política e Relações Internacionais e apaixonada pelo espaço. Dinâmica, utiliza ainda o seu tempo livre para a sensibilização para as doenças inflamatórias do intestino (DII), deslocando-se entre o Porto, Lisboa e Bruxelas, onde vive actualmente. Em Março deste ano, foi uma das nossas convidadas para a tertúlia “Factos e mitos em torno da colite ulcerosa e doença de Crohn“, no Porto.

A autora, Vera Gomes

Este livro apresenta, como qualquer outro, forças e fraquezas. Comecemos por aqui: este é um livro escrito por uma paciente e que se baseia nos seus relatos pessoais relativamente à doença. Por essa razão, este seria um livro sobre o qual, apesar do seu valor, dificilmente faríamos aqui uma recensão, por ser uma opinião e não ter o mesmo peso de evidência científica que um livro de investigação.

No entanto, neste caso, as forças do livro compensam em muito esse pormenor: esta paciente está bem informada do ponto de vista médico e clínico, partilhando boas informações com o leitor; foi previamente lido e prefaciado pelo João Júlio Cerqueira, autor do website SciMed – Ciência Baseada na Evidência; e no final conta com informação adicional de médicos e de profissionais que lidam com esta doença – tudo isto confere robustez ao conteúdo do livro e dá uma maior garantia ao leitor de que a informação é de confiança. Para além do conteúdo, há que comentar a forma, mencionando que o livro está escrito de um modo ligeiro e até com algum sentido de humor. É propositado, pois a autora quer falar directamente com o seu público, de forma ligeira e descomplexada, e até sem pudor em abordar certas questões, mais pessoais e íntimas, relacionadas com acidentes e urgências que se manifestam em pacientes com estas doenças. Diria que o público-alvo deste livro são os pacientes que vivem com esta patologia e, em segundo lugar, aqueles que pretendem ficar a conhecer mais sobre a doença, sejam familiares, amigos ou empregadores. Além destes, qualquer outro cidadão ficaria a ganhar ao ler este livro, por ficar a conhecer melhor a doença, escrito por quem (con)vive com ela.

O livro está dividido em três partes: na primeira, faz-se uma apresentação das DII e da autora; na segunda parte, é apresentado um manual sobre como lidar com a doença; na terceira parte, são apresentados relatos de como diferentes pessoas lidam com as DII, desde profissionais de saúde (médicos e psicólogos clínicos), passando por pacientes com colite ulcerosa e com doença de Crohn, até aos seus familiares, de modo a compreender como a doença afecta não só os doentes, mas também as pessoas que os rodeiam.

A capa do livro é bastante interessante: as letras num vermelho vivo e aguerrido contrastam com o branco pacífico do fundo, ao mesmo tempo que os medicamentos associados ao tratamento contrastam com o prazer de uma bebida descontraída, que é como quem diz, para conviver com estas doenças sugere-se medicação e descontração. Além disso, é de referir o humor inteligente e sublime reflectido naquele copo, em que a expressão “cocktail de medicamentos” ganha um duplo sentido.

Apesar da ligeireza e humor com que a Vera aborda este tema pesado, ela toca em assuntos extremamente sérios. Durante o processo de descoberta da doença e de como lidar com ela, Vera admite que recorrera a diversas terapias alternativas, tal era o desespero. Infelizmente, como percebeu mais tarde, isso foi um erro, porque não só não resolveu o problema, como o piorou gravemente o seu estado por ter-se afastado dos tratamentos médicos e por ter atrasado o processo de recuperação. Precisamente por ter passado por essa situação, a autora não censura quem recorre a essas terapias por desespero semelhante ao que sentira, mas critica sim quem oferece esses tratamentos e falsas esperanças para uma doença que é crónica, portanto para a vida, e para a qual se sabe que não tem cura. Assim, a autora deixa o alerta para os riscos associados às terapias alternativas, ao mesmo tempo que aconselha um diálogo entre paciente e médico que permita estabelecer uma relação de confiança entre ambos. Mas, caso um paciente queira experimentar um tratamento alternativo, deve sempre comunicá-lo ao seu médico, pois pode haver interacção entre produtos naturais e a medicação receitada. Estes alertas vão sendo feitos de modo recorrente ao longo do livro, havendo mesmo uma síntese de cuidados a ter perante ofertas de tratamentos milagrosos, na página 50. E estes avisos são da maior importância, pois os pacientes são altamente assediados com as mais diversas e criativas ofertas de tratamento e/ou cura, que não só as terapias alternativas.

No livro encontramos também referência à petição pública lançada há meses pela Vera e pela Ângela Silva, doente de Crohn, e que já conta com mais de onze mil assinaturas, onde apresentam algumas propostas legislativas a serem debatidas no Parlamento que facilitem a vida destes pacientes.

A apresentação do livro teve lugar no dia 25 de Setembro de 2018, pelo Ricardo Araújo Pereira (dos Gatos Fedorentos), na Bertrand de Picoas, em Lisboa.

O livro tem merecido atenção dos media, como por exemplo o Jornal de Notícias, a RTP e A Prova Oral. Antes, em Junho, já tinha sido entrevistada para o canal do youtube “The Dissenter

Assim, dada a pertinência do tema e a maneira como é abordado neste livro, que é do interesse não só dos pacientes como de todos os que os rodeiam (amigos, familiares e empregadores), assim como da sociedade em geral que só ganha por estar sensibilizada para este tema, recomendo a leitura deste livro.

Dada a importância do tema, deixamos alguma informação adicional que pode ser útil:

Grupo do Facebook: “Doença de Crohn/Colite Portugal”

APDI: Associação Portuguesa da Doença Inflamatória do Intestino, Colite Ulcerosa e Doença de Crohn

Blog da autora: Escadinhas do Quebra-Costas

 

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